ENNA. Il Coordinamento Provinciale di “Telethon” cerca volontari ed organizzazioni di volontariato disponibili ad organizzare eventi a favore della ricerca scientifica.
Un’organizzazione che lavora tutto l’anno per raccogliere fondi in grado finanziare progetti di ricerca sulle malattie genetiche rare. Un gruppo di scienziati all’avanguardia in Italia e nel mondo per la qualità del loro lavoro. Un ente trasparente che garantisce il miglior utilizzo delle donazioni.
Tutto questo si chiama Telethon. È nato nel 1990, per volere di un gruppo di mamme i cui figli erano affetti dalla distrofia muscolare. Fondato da Susanna Agnelli, è noto soprattutto per la maratona televisiva, giunta quest’anno (dicembre 2009) alla ventesima edizione. Dal 2009 è presieduto da Luca Cordero di Montezemolo.
Le malattie genetiche sono causate da alterazioni nel Dna e si trasmettono per via ereditaria. Possono colpire qualsiasi organo e manifestarsi a qualunque età anche se nell’80 per cento dei casi affliggono bambini. Se ne conoscono oltre seimila, la maggior parte con un decorso grave o letale e ad oggi senza una terapia efficace. Pur riguardando, complessivamente, un gran numero di persone (nel mondo si stima che ogni anno nascano 8 milioni di bambini affetti da una malattia genetica) tali patologie sono considerate rare e per questo né le istituzioni pubbliche, né le aziende farmaceutiche, investono nella ricerca scientifica.
In 19 anni di attività Telethon:
- ha destinato alla ricerca un totale di 299.519.866 euro.
- ha fondato tre istituti di ricerca e un laboratorio: l’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (Tigem), l’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica (Hsr-Tiget), l’Istituto Telethon Dulbecco (Dti), e il Tecnothon, un laboratorio di ricerca tecnologica che sviluppa e implementa progetti di ausili per disabili.
- ha sostenuto il lavoro di 1.364 ricercatori
- ha finanziato 2.200 progetti di ricerca (su 444 malattie)
- ha curato 12 bambini affetti da Ada-Scid (privi di difese immunitarie e quindi destinati ad un a brevissima esistenza) grazie ad un protocollo di terapia genica, applicato per la prima volta al mondo presso l’Hsr-Tiget ed avviato numerosi trial clinici su altre patologie.
- ha prodotto oltre 6.839 pubblicazioni sulle riviste scientifiche internazionali.
In occasione della prossima maratona televisiva nel mese di Dicembre o durante il resto del nuovo anno il coordinamento provinciale di “Telethon” chiede la disponibilità di volontari o associazioni per l’ organizzazione in loco di eventi (supportati dal coordinamento provinciale e nazionale) a favore della ricerca scientifica.
Per maggiori informazioni: LUIGI MANNO Tel 3407316416 – 3400982748
E-mail mannoluigi@virgilio.it oppure lmanno@rt.telethon.it